gezondheid | persoonlijk

Pfeiffer: Meer dan alleen vermoeidheid.

03/16/2021

Dat de ziekte van pfeiffer vervelend kan zijn weten we allemaal. Je kent de bekende verhalen wel , 75 % tot 90% krijgt een heftige keelonsteking, koorts en zijn soms weken nog vermoeid. Maar bij mij liep deze ziekte eigenlijk geheel anders. Ik moest namelijk weer effe bijzonder doen en een heftige leverontsteking (hepatitis) krijgen van dit virus.

Omdat ik had gewild dat er meer informatie te vinden was toen ik zo ziek was maak ik deze blog . Ik hoop een duidelijk beeld te kunnen geven over hoe het voor mij was, en hoe het allemaal verliep. Ook weet ik als de beste dat het moeilijk is hoop te houden, en had ik vaak het gevoel alsof het maar niet stopte. Ik hoop dat mensen die deze pech ook hebben er wat aan hebben, en hierdoor ook hoop krijgen dat het echt wel stopt op een bepaald punt .

Eerste kerstdag 2020

Ik was bij mijn ouders thuis die dag. Het was erg gezellig , maar rond een uur of 3 moest ik echt even op het bed van mijn ouders gaan liggen. Migraine dacht ik. Na een uur of twee ging het weer wat beter en kon ik er eigenlijk weer prima tegen aan. Zo heb ik ook wat biertjes gedronken en hebben we een gezellige avond gehad.

Eenmaal thuis merkte ik toch dat het niet helemaal goed ging. Ik was enorm moe en voelde mij gewoon een beetje raar. Ik dacht eerst dat het van die paar biertjes kwam en maakte mij er verder niet druk om.

Tweede kerstdag 2020

Bij het opstaan voelde ik me iets zweterig en plakkerig. Iets wat ik normaliter nooit heb. Maar goed, ik dacht wederom dat het aan de biertjes lag en ging verder met mijn plannen voor die dag. Eigenlijk ging het ook wel prima.

In de middag ging ik naar mijn (nu) vriend . Ik voelde mij weer een beetje raar, maar echt ziek, nee dat ook weer niet . De avond viel, en we hadden een luxe vier gangen kerstdiner besteld.

Het voorgerecht , de carpaccio ging er prima in. ( Gelukkig wel want dat zou verdorie echt zonde zijn), maar toen het hoofdgerecht op tafel stond wilde ik eigenlijk het liefst overgeven. Ik probeerde toch wat te eten maar ik denk dat ik pak hem beet maar 4 kleine hapjes heb kunnen eten. Toen ik een klein slokje wijn nam was het helemaal voorbij met de pret.

De dag daarna begon het gezeik pas echt. Ik was echt enorm ziek, ik wilde alleen maar liggen, was misselijk, kon niet eten, had hoofdpijn en was het allemaal zat. Ook geestelijk voelde ik mij niet goed. Ik dacht toen dat ik een griepje onder de leden had.

Dagen volgden en het werd eigenlijk alleen maar erger. Ik had twee weken lang elke ochtend zo’n 39,5 graden koorts, was doodmoe, was emotioneel instabiel en somber, had enorme hoofdpijn ( het voelde alsof er een strakke band om mijn hoofd zat, en dat non stop), ik kreeg niks naar binnen en viel een kilo of 6 af. De arts raadde mij aan om paracetamol en ibuprofen in te nemen volgens de gebruiksaanwijzing. De maximale dosering . Dit hielp soms iets. Maar bijna niks. Ik was echt heel ziek. Mijn oud en nieuw was dus ook zacht gezegd niks waard .

6 Januari 2021

Ik voelde mij iets minder ziek. Ik kon nog steeds niet eten, maar ik had niet meer die strakke band om mijn hoofd en mijn koorts was wat gedaald. Maar precies op dat moment kreeg ik over mijn hele lichaam enorme ondraaglijke jeuk, was mijn urine niet doorzichtig/geel meer maar donkerbruin , kon ik amper op mijn benen staan en ik begon troebel te zien. Het was s’avonds laat en ik had de huisartsenpost gebeld. Die dachten dat het iets met mijn lever was , maar wilde het niet verder nakijken. Ik moest de dag daarna maar naar de huisarts.

Ik heb die nacht geen oog dicht gedaan door de jeuk. Ik weet nog goed dat ik mijzelf heb ingesmeerd met mentholzalf. Dat hielp helaas niks.

De dag daarna keek ik in de spiegel en zag ik dat mijn oogwit geel was. Toen wist ik het ook wel zeker, het is iets met mijn lever. Ik ben daarna naar de huisarts gegaan. Die wilde dat ik bloed ging prikken. Ik werd geprikt om te kijken of ik een leveronsteking had . Ik kreeg die uitslag dezelfde dag nog. En ja hoor ! Dat had ik te pakken.

Symptomen van een leverontsteking - Gezonder Leven

De dag daarna moest ik weer bloedprikken om te kijken waar dat dan vandaan kwam. En moest ik prikken op alle hepatitis virus soorten . Uit de uitslag kwam inderdaad dat het door de Pfeiffer kwam en gelukkig testte ik negatief op het hepatitis virus, want dan was ik nog verder van huis. Ik had dus wel Hepatitis, maar niet van het Hepatitis virus . De huisarts vertelde mij dat veel mensen met de ziekte van pfeiffer een klein beetje verhoging in hun leverwaardes hebben, maar zo erg als bij mij had ze eigenlijk nog nooit gezien en ze wist er ook niet zoveel over te vertellen. Behalve dat ik moet uitzieken en door moest bijten en dat ze verwachtte dat het twee weken ging duren.

Ik weet nog dat ik de deur uit liep en dacht : ‘ serieus? Ik moet maar even uitzieken en doorbijten? Het duurde allemaal al zo lang en nu kon ik niet eens meer op mijn benen staan en kon ik niks door de jeuk, zelfs slapen niet terwijl ik zo moe ben door de pfeiffer. Maar goed, twee weken .. dat was te overzien’

De jeuk werd met de dag erger en ik kon niet slapen. Ik heb toen temazepam gekregen om te kunnen slapen. Dit hielp niks. Ik deed alsnog geen oog dicht. Ik was kapot. Ik zakte de hele dagen door mijn benen en werd gek van de jeuk. Zo erg dat ik mijn hele lichaam zo ongeveer open had gekrabd. Ook douchen ging niet omdat mijn huid te gevoelig was. Het deed zoveel pijn. Ik wist niet meer wat ik moest doen . Na twee weken hooguit een uurtje per nacht slapen, en nog steeds ondragelijke jeuk wist ik het allemaal niet meer. Eten ging wel weer aardig goed, maar ik viel alsnog af. Je kon gewoon geen normaal gesprek met mij voeren door de ontzettende jeuk. Ik gun dit echt niemand. Ik weet nog dat ik op gegeven moment zo gek werd dat ik alleen maar kon huilen. En ik ben van mijzelf echt niet een jankerd maar ik trok het allemaal niet meer. In de tussentijd hebben ze 5 verschillende pilletjes gegeven voor de jeuk, zelfs alcohol afkick medicijnen die zouden moeten helpen tegen jeuk maar niks hielp. Ik had letterlijk overal jeuk, en als ik zeg overal, bedoel ik ook overal.

Ik heb uit wanhoop midden in de nacht, na twee weken die ellende de huisartsenpost huilend opgebeld of ze mij alsjeblieft een sterkere slaappil konden geven. Ik kreeg toen lorazepam . Ik mocht er daar één van innemen en als dit niet hielp mocht ik er één bij nemen. Ik nam één zo’n ding in, wederom werkte het weer niks. Ik nam een tweede in. Ik heb toen een uur geslapen maar werd dan weer krabbend wakker. Dit ging nog een paar weken zo door.

Ondertussen waren mijn ogen ook nog steeds geel en vond ik dat echt een verschrikkelijk goor gezicht. Ik kon ook niet goed zien. Ik zag de hele dagen troebel.

Ik heb in deze tijd ook geen normale kleding kunnen dragen omdat de jeuk dan nog ondragelijker was. Ik liep de hele dagen in losse kleding, kon geen bh aan, ik had een grauwe huid met wat geeltinten, ik zat onder de blauwe plekken ( komt ook door die leverontsteking) , ik zat onder de wondjes, had een enorm dikke opgezette buik ( vochtophoping door de leverontsteking) en had van die gele onsmakelijke ogen. Ik voelde me enorm onaantrekkelijk, dat kan je wel begrijpen denk ik.

Even bloedprikken, deze blauwe plek bleef twee weken zitten.

De dokter had dus gezegd dat het een week of twee ging duren, dit had ze dus mooi mis. Doktoren weten hier helaas niet zoveel van af. Ik ben nu nog steeds niet helemaal hersteld. In de tussentijd ben ik een paar keer bloed wezen prikken. Soms verbeterde mijn leverwaardes, en dan ineens waren ze weer verslechterd. Gelukkig gaat het nu wel echt de goede kant op.

Nu, na 9,5 week geelzucht te hebben gehad ( de gele ogen en de jeuk) kan ik pas zeggen dat de jeuk weg is . Ik heb er wel een enorm gevoelige jeuk aan overgehouden. Als ik even de kou in ben geweest heb ik wel weer wat jeuk, en na het douchen is mijn huid extreem droog en ben ik af en toe nog best jeukerig. Maar het komt in ieder geval niet meer van binnen uit en ik kan gewoon weer slapen. Afkicken van de slaappillen ging best lastig, maar het is gelukt !

Mijn ogen zijn nog steeds niet de oude. Ze zijn niet gelig meer, maar ontzettend grauw en troebel. Ook zie je de rode adertjes goed lopen, en zie ik nog steeds troebel. Als ik hier vragen over stel aan de artsen hebben ze hier ook geen antwoord op wat ik er mee moet en waar het door komt.

Ook heb ik soms nog echt van die vermoeidheid aanvallen en moet ik veel liggen. De nasleep is dus niet niks. Maar ik begin eindelijk weer een beetje mijzelf te worden . Soms voel ik mij ook nog wat somber, dit kan ook door de pfeiffer komen. Gelukkig komt dat steeds minder voor . Het einde is dus inzicht.

Ik wil vrouwen die een leverontsteking hebben ook waarschuwen voor het feit dat de anticonceptie pil misschien niet goed kan werken . Ik las op internet dat bepaalde medicijnen niet goed werken als je een leverontsteking hebt. Ik was meteen in paniek en kwaad dat mij dit niet is verteld. Ik belde de huisarts op en het enige wat ze te zeggen hadden was dat ze het ook niet zeker weten, maar dat het een slimme vraag van mij was aangezien, inderdaad veel medicatie minder goed werken bij een leverontsteking dus dat het goed zou kunnen dat de pil zijn werking verliest.

Belachelijk dat ik hier zelf achter moest komen, maar goed gelukkig niks aan de hand ! Maar kijk maar uit !

Ik hoop dat ik door middel van deze blog anderen kan helpen, en als er vragen zijn kan je die hieronder altijd stellen of stuur een mailtje naar joyce@queenofswords.nl

En ohja, de kilo’s zitten er onderhand gelukkig wel weer aan ! En ik hoop dat ik snel weer een pilsje kan drinken.

Liefs,

Joyce

Only registered users can comment.

  1. Jeetje Joyce wat vervelend allemaal zeg maar ik ben blij dat het nu beter met je gaat, en de kilo’s d’r weer aan zitten ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je het nooit meer krijgt.
    Lieverd doe rustig aan en maar gauw ’s afspreken.

    Dikke kus van ons 😘😘😘😘

  2. Jeetje wat heftig zeg. Ik heb op de middelbare school pfeiffer gehad, ik was toen vooral heel erg moe. Zo moe soms dat ik halverwege de school dag naar huis moest omdat het te zwaar was

  3. Supergoed dat je deze blog schrijft want het is altijd fijn als je zoiets meemaakt om erover te kunnen lezen en je in het verhaal van een ander te kunnen herkennen. Zelf wist ik er ook niet veel vanaf behalve die vermoeidheid die bij Pfeiffer hoort waar je veel over hoort.

Laat een antwoord achter aan Alida Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *